Leukodystrophien
Erkrankungen der weißen Hirnsubstanz
Leukodystrophien sind eine Gruppe angeborener, genetisch bedingter oder auch erworbener Erkrankungen der weißen Hirnsubstanz. Die Erkrankungen beginnen meist im Kindesalter, können sich aber in jedem Lebensalter manifestieren und sehr variabel verlaufen, meist allerdings fortschreitend. Typische Symptome sind der Verlust von motorischen und kognitiven Fähigkeiten sowie Seh- und Hörverlust.
Über unsere Spezialsprechstunde betreuen wir mit einem multidisziplinären Team ambulant und stationär Kinder und Jugendliche mit bekannten Leukodystrophien wie z. B. Pelizaeus-Merzbacher-Erkrankung, Morbus Alexander oder X-chromosomale Adrenoleukodystrophie und unbekannten Leukodystrophien. In Kooperation in internationalen Forschungsnetzwerken beteiligen wir uns an der Suche nach neuen Therapien sowie an klinischen Studien. Beispielsweise möchten wir mit der aktuellen Studie zum Pelizaeus-Merzbacher-Syndrom (PMS) Informationen über den natürlichen Verlauf des PMS gewinnen, um so zur Entwicklung von Behandlungen dieser Erkrankung beizutragen. Weitere Informationen zur PMS-Studie finden Sie hier.
Über diesen Link gelangen Sie zu einem Kurzfilm des Europäischen Vereins gegen Leukodystrophien (ELA Deutschland e.V.). In dem Video berichten Familien von ihren Schicksalen und ihrem Alltag mit Leukodystrophie.
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